Par la musique accompagner et soutenir l’enfant né prématurément, sa famille et les professionnels qui les accueillent

Du CAMSP au Centre Néonatal

Une action culturelle qui prend naissance au CAMSP de Montrouge…

En 2001/2002 une rencontre musicale hebdomadaire à l’intention des enfants nés très prématurément et de leurs familles a été mise en place au CAMSP de Montrouge. Cette action, animée par une musicienne d’Enfance & Musique, et par 2 professionnelles du CAMSP (Émilène Albold psychologue et Catherine Lavondès kinésithérapeute) avait pour objectifs :

  • de soutenir la construction du lien mère-enfant bien souvent mis à mal pendant la période de soins intensifs, en réanimation et en néonatologie.
  • de faire un lien entre le CAMSP, centre de dépistage et de soins et le centre de néonatologie de l’IPP, pour tous les enfants grands prématurés, et leur famille, suivis en consultation au CAMSP après leur sortie de l’hôpital.

Dans le cadre de ce projet, les professionnelles avaient pour objectif d’étayer la relation des parents avec leurs enfants lors des rencontres musicales. La dimension culturelle et artistique pouvait paraître peu conventionnelle au sein d’un CAMSP, puisqu’il s’agissait d’un « Atelier Musical » et non d’une prise en charge plus « classique ». Cependant elle n’en restait pas moins thérapeutique du point de vue de l’institution. Les professionnels savent bien aujourd’hui combien la relation parent-enfant est potentiellement fragilisée par une naissance prématurée.

Il s’agissait précisément de proposer un cadre « naturellement et suffisamment sécurisant » pour que parents et enfants, soutenus par des professionnels, puissent faire avec plaisir l’expérience de moments musicaux partagés.

L’hypothèse était posée que ce dispositif – présence d’une musicienne, implication des professionnelles – aurait des effets positifs et préventifs sur la qualité des liens parents-enfants.

Ce projet s’articulait sur deux éléments essentiels dans l’accompagnement des enfants prématurés, d’une part apporter une aide dans le domaine corporel avec des conseils pratiques concernant l’installation et le confort physique de l’enfant au quotidien, d’autre part proposer une aide ou un soutien psychologique aux parents et aux enfants si la nécessité se présentait. Ces deux axes expliquent ainsi la participation de la kinésithérapeute et de la psychologue à ce groupe.

Choisir la matière musicale comme médiation nécessitait par ailleurs la collaboration d’une musicienne professionnelle pour faire vivre « un véritable temps musical » entre professionnels et les familles accueillies.

Le bilan a été très positif. Après avoir partagé découvertes, émotions, échanges musicaux et culturels entre elles et avec leurs enfants, les mères ont pu aborder et mettre en mots la période traumatique de la naissance de leur enfant. Elles ont parlé de leurs angoisses, leur sentiment de culpabilité, des moments douloureux vécus lorsque l’enfant était en réanimation néonatale…

Une des mères a alors posé la question : « pourquoi vous ne commencez pas quand les bébés sont encore hospitalisés ? »

… et se poursuit au Centre Néonatal de l’Institut de Puériculture et de Périnatalogie de la ville de Paris.

Dans la suite de la réflexion issue de cette première étape et dans la perspective d’une recherche plus globale sur la place de la musique et de l’éveil culturel auprès de l’enfant prématuré et de ses parents, de l’action médico-sociale précoce et de l’accompagnement des familles, Enfance et Musique a alors proposé de faire un lien entre le CAMSP de Montrouge, centre de dépistage et de soins, et le centre de néonatologie de l’IPP, dès leur hospitalisation pour tous les enfants grands prématurés et leur familles. Dans le service de réanimation, aux côtés d’un travail engagé depuis plusieurs années sur le deuil périnatal, l’équipe souhaitait  mettre en place un projet qui accompagne les familles et les professionnels vers la Vie, premier objectif des soignants, des médecins réanimateurs et néonatalogistes. Certes dans ces services, la survie est l’urgence, mais dans un temps concomitant, la place de l’art et de la culture paraissait indispensable pour que la qualité de l’accueil et des relations qui entourent l’enfant et sa famille soit nourrie de temps et d’espaces d’expression et de culture qui soutiennent l’enfant prématuré, comme tout enfant, dans son appétence à vivre et à grandir, surtout lorsqu’il est en situation de risque et de fragilité.

La mise en place d’une action musicale dans ce service de niveau III, accueillant de grands prématurés dès 25 semaines a été possible parce que son équipe mène depuis de nombreuses années une réflexion permanente sur l’accueil du bébé et de sa famille. L’environnement du bébé est pris en compte dès sa naissance (posture, lutte contre la douleur, bruit, lumière…). Les parents peuvent venir dans le service à n’importe quelle heure, ils sont associés aux soins le plus tôt possible, des moments de « peau à peau » avec la mère ou le père sont régulièrement proposés, l’entrée des frères et sœurs dans le service est organisée par les psychologues… Ce nouvel apport culturel est donc venu conforter l’équipe dans son rôle de soutien et d’accompagnement précoce des familles.

La formation de l’équipe soignante.

Les trois premières années de cette action ont été consacrées à la formation de 49 soignantes lors de stages de pratique musicale organisés hors du service. Une occasion de se constituer un répertoire commun, de travailler sa voix pour oser chanter seul ou avec d’autres, de découvrir des musiques du monde…

Cette formation favorise la construction d’un projet commun entre collègues d’une même équipe mais aussi avec celles des autres services. Elle permet de se rencontrer, de communiquer, et de fait, de réduire les distances liées à des planifications et des services différents. Au centre néonatal, une meilleure communication s’est établie au fil des mois entre les membres du personnel. Cette ouverture ne se limite pas aux collègues uniquement, mais permet à chacun d’entre eux d’établir des relations avec des parents d’enfants dont ils n’ont pas la charge ou de maintenir des liens avec des enfants qui ont changé de service. Ces moments de partage leur ont permis de laisser ressurgir des émotions parfois enfouies par l’urgence des soins, d’en prendre conscience et d’en parler.

Chanter auprès des parents pour leur bébé demande aux soignantes une très grande implication personnelle. Elles prennent de la distance avec l’exercice de leur métier, la musique met à sa juste place la référence souvent exclusive à cette haute technicité. La relation avec les parents est plus directe et elles sont souvent saisies par l’émotion de l’observation des parents et des bébés quand la musique fait lien entre eux dans le partage d’une première berceuse.

Une nouvelle atmosphère s’est créée dans le service. La musique est maintenant un soin à part entière pour le nouveau-né et sa famille. Chanter pendant les soins apportés à un enfant crée une enveloppe sonore contenante pour lui. Cela à un effet de détente pour la soignante qui s’en occupe, pour les bébés présents dans la même salle, pour les autres collègues, qu’elles chantent ou non.

Lorsque les parents ne peuvent pas venir auprès de leur enfant, les soignantes prennent le bébé dans les bras pour lui parler, lui chanter quelques chansons, en particulier celles qui sont apportées par ses parents, lui offrant ainsi un temps chaleureux hors de la couveuse, une pause dans les soins techniques nécessaires.

L’action musicale dans les services.

En tant que musicienne, je suis venue régulièrement dans les trois secteurs2 accompagnée d’une soignante référente de chaque service, pour une journée événementielle. Lors de ces journées nous allons à la rencontre des parents et de leurs bébés pour partager un moment de chants avec eux, les soutenir lorsque les émotions ou la parole émergent.

Souvent la journée démarre par une première « mise en voix » : échauffement vocal, révision des chants les plus difficiles, apprentissage des dernières chansons transmises par certains parents. Puis les soignantes vont dans leur service respectif pour en faire « l’état de lieux » et préparer notre venue éventuelle. Nous nous retrouvons alors pour établir un premier programme du déroulement de la journée en fonction des parents qui ont demandé notre présence musicale à leurs côtés, de ceux pour qui ce n’est pas le moment, ou en fonction des visites médicales et des soins prévus.

Les débuts ont été évidemment difficiles… Il m’a fallu dans un premier temps apprivoiser la haute technicité de ce lieu, comprendre à quoi correspondaient les alarmes, et apprendre à regarder ces tout petits bébés de parfois moins de 500 grammes. C’est ainsi que le souvenir des enfants de dix-huit mois, nés prématurément, avec qui j’ai fait de la musique au CAMSP m’a aidé à pouvoir imaginer ces petits êtres dans une perspective d’avenir, de découvrir à quel point ils sont capables de se battre pour survivre et de pouvoir ainsi véritablement leur adresser la chanson. En effet, pour que la chanson ait les effets que nous avons constatés par la suite, il faut qu’elle soit véritablement adressée à l’autre. Cette adresse ne peut être portée que par un regard qui reconnaît le bébé et soutient les affects des parents.

Dans un deuxième temps, ce sont les quelques personnes plus réticentes à cette présence musicale qu’il faut apprivoiser. Leur première crainte légitime est que la musique vienne empêcher l’urgence des soins, cela nécessite alors pour moi de pouvoir chanter en observant tout ce qui se passe aux alentours… des parents qui ne vont pas bien, un soin délicat dans la pièce à côté, un médecin qui s’apprête à rentrer dans la chambre pour examiner un bébé… Dans certains cas, nous fermons doucement la porte, ou nous terminons rapidement la chanson, voire nous l’interrompons pour laisser la place aux soins d’urgence.

Les réunions indispensables de fin de journée nous permettent d’affiner la réflexion et la qualité de notre présence dans les services afin d’intervenir de la façon la plus ajustée possible aux priorités médicales et aux différentes situations familiales.

Les premières années, ceux qui observaient ces passages musicaux de loin pouvait ne pas en saisir la profondeur et nous avons souvent été qualifiées de « dames patronnesses » ou de « Sœur Sourire ». Les témoignages des parents ont finalement convaincu la majorité de l’équipe du bien-fondé et de la portée de cette action.

Témoignage des parents d’Oscar :
 » De la terre sans eau, des arbres sans feuilles, des cieux sans nuages, un bébé sans musique. Vouloir que cet instant de grâce, unissant bébé, papa, maman, leurs voisin(e)s, nos divines musiciennes, perdure nous éclairant si sereinement à sa lumière toute proche… J’ai été quotidiennement étonné par toutes les « qualités » de l’IPP. Lorsque j’ai vu « débarquer » ce quintette, j’ai eu ce sentiment de me dire, qu’ils faisaient encore plus pour nous que je ne pouvais l’espérer et cela nous a été d’une aide inestimable… »

Quelle est donc cette « aide inestimable » ?

Les parents sont souvent inquiets, culpabilisés voire sidérés. Ils se sentent impuissants en découvrant leur enfant si fragile et si loin de l’image qu’ils avaient de leur bébé pendant la grossesse. Que dire à ce bébé, comment entrer en relation avec lui ? Lorsque que nous chantons avec eux pour leur enfant leur regard inquiet quitte les moniteurs de surveillance et se tourne vers lui. Un sourire attendri s’ébauche, une main se glisse dans l’incubateur pour contenir le corps de l’enfant… des paroles lui sont maintenant adressées, le premier lien crée par la chanson a favorisé leur émergence. La chanson adressée au bébé n’attend pas de réponse, elle permet d’amorcer la communication par la parole.

Je me souviens du jour où la mère de Mina arrivant auprès de sa fille dans le service de réanimation s’extasie devant la courbe de son poids : « 640 g, elle a retrouvé son poids de naissance ! » Elle nous dit alors qu’elle profite de ses longs trajets pour apprendre des chansons par cœur pour Mina. Elle donne l’impression de s’être approprié ce mode de communication avec sa fille. Pendant que nous chantons, elle lui caresse le bras. Obligée de sortir sa main de l’incubateur quelques secondes pour prendre une photocopie des paroles, elle dit à sa fille : je reviens tout de suite !

Ce début d’intimité familiale établi, les parents redeviennent acteurs. Ils se créent un savoir culturel parallèle au savoir médical. Le bébé existe maintenant en tant que sujet membre de cette famille et non plus uniquement en tant qu’objet de soins dans ce lieu spécialisé.

Dans les premières années de l’action, une mère coréenne m’a appris une berceuse de son pays, j’ai pu la transmettre à mon tour, quelques années plus tard à une jeune femme comme elle d’origine coréenne adoptée à l’âge de deux ans par une famille française, l’émotion de retrouver cette trace de ses origines le jour où elle devenait mère fut très grande. Ici, la chanson fait le lien avec la culture de la mère, avec sa lignée. Elle la réintègre dans la chaîne générationnelle, ne la rendant plus « seule responsable » des aléas de la filiation. En lui redonnant une part de l’enveloppe perdue de son enfance, la chanson la reconnaît dans sa lignée de transmission culturelle.

Dans les moments difficiles que vivent ces familles, la chanson permet de libérer des affects à travers un objet culturel contenant. Les parents pleurent souvent dès la première note émise, les tensions, les résistances lâchent, les émotions contenues jusqu’alors surgissent… D’ailleurs quand la chanson se termine, les parents s’arrêtent de pleurer, ils ont pu se laisser aller à leur ressenti intérieur le temps de la durée de son interprétation, mais n’en sortent pas pour autant « effondrés ».

Cependant, pour que ses effets cathartiques aient lieu, il ne s’agit pas de « chantonner », mais de vraiment chanter, de s’impliquer, de s’engager dans une interprétation personnelle, et en conséquence, un réel travail de « retrouvaille » vocal est nécessaire pour ceux qui s’en sont éloignés. Par exemple, nous essayons de chanter à plusieurs voix le plus souvent possible. Un jour, auprès de Martin et de ses parents, j’apprends une chanson en canon à un groupe de soignants et à un groupe de parents. Ils mesurent ensemble le plaisir de chanter à plusieurs voix. Une harmonie se crée, chacun ressent physiquement le mélange des voix, et la richesse musicale plus grande de ce chant collectif. Alors je propose aux parents de Martin d’aller chacun dans un groupe pour essayer de chanter en canon entre eux. Le père de Martin en est tout étonné : « Geneviève, cela fait trois fois que vous venez, je n’aurai jamais cru que vous réussiriez à ce que je chante, et en plus en canon avec ma femme ! On s’entraîne maintenant dans la voiture…  »

Le père de Martin a laissé un très beau témoignage, dans le Livre d’Or. Il l’a apporté chez lui pour fabriquer un livre dans le livre. C’est l’histoire de la croisière de son fils Martin à l’IPP et de sa rencontre avec le « Geneviève’s band » !

Les temps de chants changent aussi l’environnement sonore du service.

Les soignants ont constaté que le service se « calme », les machines sonnent moins, le personnel se détend. Cette nouvelle enveloppe sonore « vivante » faite de voix qui chantent et se mêlent peut soutenir « l’appétence à vivre » des bébés les plus fragiles.

Nous avons ainsi appris à décoder les réactions des bébés. Certains semblent dormir et ouvrent les yeux à la fin de la chanson, beaucoup ouvrent les mains quand ils écoutent… Lorsqu’ils peuvent téter ou boire un biberon, soit ils s’arrêtent pour écouter, soit ils boivent un peu trop goulûment ! Pour les plus petits d’entre eux c’est par les constantes physiologiques qu’ils nous informent : nous avons chanté à la petit Inès la berceuse que lui chante sa maman, un jour où celle-ci n’était pas là, elle a immédiatement déssaturé3, nous avons changé de chanson et tout est rentré dans l’ordre.

De nombreux parents qui sont restés quatre mois dans le service, traversant la réanimation, les soins intensifs puis la pédiatrie, nous disent qu’en pédiatrie, le temps de partage de chansons est convivial et sympathique, mais que la véritable force de l’action est en réanimation, quand ils sont complètement désemparés et impuissants. J’ai pu aussi remarquer que les parents réclament toujours la première chanson qu’ils ont entendu à leur arrivée. Est-ce lié a cette première forte émotion déclenchée par l’étrangeté de notre action dans ce lieu très médicalisé au moment où leur bébé lutte pour survivre ? Cette première chanson sera-t-elle l’empreinte sensorielle d’une première humanisation ?

Chaque couple de parents a ses chansons préférées, leur choix est lié à la mélodie qui leur plait, mais aussi au texte qui les touche particulièrement d’une manière consciente ou non. De nombreux parents dont le bébé est gravement malade choisissent : « qui a peur du loup ? c’est pas moi, c’est peut-être vous… », d’autres choisissent une chanson de leur culture d’origine dont ils ont parfois perdu l’ancrage, ou encore « Une chanson douce que me chantait ma maman » qui vient les relier à la chaîne générationnelle, d’autres vont choisir une chanson qui les relie à leur propre enfance comme « Pirouette, cacahuètes » ou « l’eau vive ». L’équipe possède maintenant une soixantaine de chansons, dont beaucoup ont été transmises par des parents ou des soignants et portent en elles des histoires personnelles qui les font résonner d’une manière très présente dans le service. Lorsque nous chantons la berceuse corse transmise par les parents de jumeaux dans la chambre qu’ils occupaient aux parents du bébé qui l’occupe maintenant, un lien se fait également entre toutes ces familles qui connaissent cette épreuve de la prématurité.

Quelques fois, notre action permet de dédramatiser une situation…

Ce jour-là, la réanimation est très agitée, le cadre infirmier me raconte qu’un bébé né à terme est arrivé aujourd’hui. Le médecin n’a prévenu personne que ce bébé allait décéder dans la journée. Les infirmières, n’étant pas informées, lui ont préparé une place dans une chambre où sont présents trois bébés et leurs mères.

Dans la journée, le bébé a été transféré dans une autre chambre pour que sa famille puisse entrer et assister au baptême.

Le cadre infirmier me demande d’aller voir ces mères très affectées par ce qui s’est passé dans la journée et les paroles échangées en leur présence.

Dans cette chambre, j’accumule les maladresses et les lapsus… Je commence par leur demander s’ils veulent entendre une chanson triste ! Parallèlement, cela détend l’atmosphère, tout le monde rit de la situation : bien sûr que non, ils préfèrent une chanson joyeuse !

Lorsque nous sortons de la chambre, les mamans vont mieux, elles peuvent retrouver la disponibilité psychique pour accompagner leurs bébés vers la vie.

Ces temps de partage chantés peuvent aussi, lorsque le décès d’un bébé survient, humaniser la mort en réintroduisant du rite.

Parfois les parents nous ont demandé de les accompagner dans ce moment difficile… Nous avons ainsi accompagné les parents de Noémie. Cette petite fille a passé deux mois et demi dans le service avant de décéder. Sa mère tenait à être présente à chaque journée « musique », elle avait sa chanson préférée. Au quotidien, les soignantes la chantaient avec elle dès qu’elle le souhaitait.

Lors de son décès, les parents ont demandé à l’équipe si elle pouvait chanter cette chanson durant la cérémonie. Cette demande des parents a créé de nombreuses discussions dans le service. Un médecin est venu me demander : « et vous, qu’en pensez-vous ? Nous n’aimons pas que les soignantes s’attachent trop aux familles… » Je lui ai répondu qu’à mon sens il ne s’agissait pas de créer des liens trop proches mais au contraire d’accompagner la séparation. J’ai donc dit à l’équipe que la décision leur appartenait et que si elle souhaitait y aller je les accompagnerais. Une dizaine de soignantes était finalement présente à la cérémonie. Tout s’est passé d’une manière très professionnelle, les soignantes placées sur le côté de l’église, ont chanté quand le prêtre a annoncé que l’on allait entendre la berceuse qui a accompagné Noémie tout le long de sa courte vie. La famille a été très touchée de ce témoignage.

Quelque temps plus tard j’ai reçu un mail de sa maman :

« Bonjour Geneviève,
Je suis M. K., la maman de Noémie pour laquelle vous avez chanté à l’institut de puériculture de Paris en mai 2008. À cette occasion, vous aviez eu la gentillesse de me faire parvenir l’album des chansons enregistrées par les infirmières de l’IPP que j’avais tant appréciées. Vous aviez également interprété le chant d’adieu lors de ses obsèques. Je pense que vous n’avez pas oublié… 

Nous n’avons pas oublié cet émouvant témoignage et j’ai conservé très précieusement votre CD, j’écoute en ce moment vos chansons qui me rappellent les souvenirs des moments précieux passés avec Noémie.
Ce courriel est pour vous témoigner de mon infinie reconnaissance et vous renouveler  mes remerciements. Pourriez-vous si vous en avez l’occasion transmettre mes amitiés et mes vœux aux infirmières de l’IPP qui ont pris soin de Noémie ? Bien à vous, M. K. »

Ce moment est aussi important pour les grands parents, qui voient à travers la mort de cet enfant, disparaître une partie de leur descendance. Il est à mettre en parallèle avec le baptême ou les rituels de proclamation du nom ou l’enfant est nommé et reconnu comme ayant une place dans la famille et la société qui l’accueille. Ma place de musicienne « extérieure » à la fois à la famille et à l’institution est alors fondamentale. Pour pouvoir faire le deuil, il faut que l’enfant ait été nommé, inscrit au sein de sa famille mais aussi à l’extérieur, dans la société et la culture dont il est issu.

Ainsi les parents ne se retrouvent pas seuls et ne sont pas happés par l’horreur de la mort. Cela réintroduit du symbolique. Les mots sont de nouveau possibles, l’imaginaire ne part pas dans tous les sens et ils peuvent commencer à faire face au réel.

L’enregistrement d’un CD audio de qualité pour pérenniser l’action et la faire connaître au-delà du service.

Pour l’association Enfance et Musique, il semblait nécessaire de se donner les moyens de laisser une trace de l’implication personnelle de l’équipe, c’est ainsi qu’un CD « À petit peton » a été réalisé en 2007.

Ce disque a été l’occasion d’un travail de création et d’une réalisation artistique originale en direction des bébés et de leur famille et le témoignage de la formation musicale de l’équipe. Il est maintenant, au-delà de l’Institut, un messager des réalisations novatrices qui y ont été menées pendant sept ans, de la richesse et de la diversité culturelle des familles rencontrées.

Dans la vie des services, le disque est un facteur de lien entre tous, soignants, bébés et parents. Il est aussi un appel pour que de nouvelles chansons continuent à se transmettre entre les nouvelles familles accueillies et les professionnels.

Les familles disent à quel point ce CD fait lien :

  • entre les différents services : l’enfant né très prématurément passe environ quatre mois au centre néonatal. Il passe ainsi de la réanimation, aux soins intensifs, puis en pédiatrie. Le personnel et l’environnement changent, mais la famille retrouve les mêmes chansons écoutées sur le CD ou chantées par les soignants. Pour certains enfants, lors d’un transfert, le CD a aussi fait lien entre les deux hôpitaux.
  • entre l’hôpital et la maison : les parents apprennent les chansons à la maison, l’enfant est ainsi déjà présent symboliquement au foyer. Les mères qui ont parfois un trajet très long en profitent pour apprendre les chansons par chœur.
  • entre le bébé hospitalisé et sa fratrie, ses grands parents : il donne une vision positive de ce bébé que parfois ils n’aperçoivent que depuis le couloir des visiteurs. Il apporte les chansons du nouveau-né dans la famille et le fait ainsi exister.

Lors de la réception conviviale organisée à l’occasion de la sortie officielle du CD en novembre 2007, de nombreuses soignantes ainsi que Mara Ceshi (cadre infirmier) et Sandra Grassi (chargée de formation) étaient présentes. Le Pr Voyer, alors chef de service du Centre Néonatal, a déclaré au cours de son discours : « Lorsqu’on écrit un article de recherche médicale, il paraît dans une revue spécialisée, puis on l’oublie, alors qu’une œuvre d’art reste toujours ». Quel bel hommage au travail de cette équipe !

Née d’un groupe « parents-enfants » proposé par le CAMSP de Montrouge, cette action imaginait d’inviter les parents à venir continuer ce partage de chansons au CAMSP après leur sortie. Finalement, cela ne s’est produit que très rarement… Nous en avons conclu que le lien mère enfant a pu se faire de manière « suffisamment bonne » pendant l’hospitalisation, ainsi qu’à la maison avec tous les membres de la famille grâce à l’ancrage retrouvé pour chaque enfant dans la culture familiale et plus largement au cœur de la société.

Geneviève Schneider

Ce projet mené dans la durée et dans un contexte particulièrement sensible renforce la conviction de l’association Enfance et Musique que l’art et la culture sont au cœur des processus d’humanisation dans tous les lieux de vie des enfants et de leurs familles. En 2011, malgré les difficultés que rencontre l’Institut, cette action reste prioritaire pour accompagner et soutenir par la musique l’enfant né prématurément, sa famille et les soignants qui les accueillent. Les journées musicales continuent dans les services et 29 nouvelles soignantes sont en formation pour que perdure cette nouvelle forme d’action médico-sociale très précoce dans l’accompagnement du bébé et de sa famille.

¹ Musicienne Formatrice, Responsable pédagogique.
² Réanimation, Soins Intensifs, Pédiatrie
³ Taux d’oxygène insuffisant dans le sang.